Der Moment, in dem ein Neugeborenes das Licht der Welt erblickt, ist für Eltern von unbändiger Freude und tiefen Gefühlen geprägt. Wenn jedoch kurz vor oder direkt nach der Geburt die Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumenspalte im Raum steht, bricht für viele Familien zunächst eine Welt zusammen. Ungewissheit, medizinische Fachbegriffe und gesellschaftliche Vorurteile bestimmen plötzlich den Alltag. Genau an dieser Stelle setzt die Selbsthilfeinitiative LKGS – Na und?! an, um betroffenen Eltern Orientierung, Halt und neuen Mut zu schenken. Die Gründerin Dajana Eich und ihre engagierte Mitstreiterin Andrea Harth sprachen im Studio offen über ihre ganz persönlichen Wege, emotionale Hürden und die enorme Kraft des gemeinsamen Austauschs mit Redaktionsleiter Georg Mahn.
Diagnose als Schockmoment und der steinige Weg zur Aufklärung
Dajana Eich erfuhr erst in der 32. Schwangerschaftswoche von der beidseitigen Fehlbildung ihres Sohnes Fabian. Statt einfühlsamer Beratung und konkreter Hilfestellungen stand damals sogar vorschnell das Thema eines Schwangerschaftsabbruchs im Raum, da die Fehlbildung das Gesicht betraf. Für die werdende Mutter brach ein emotionales Kartenhaus zusammen. Da Fabian bereits zwei Wochen später das Licht der Welt erblickte, blieb keine Zeit für eine ausführliche Vorbereitung im Vorfeld. Der Sprung ins kalte Wasser erforderte viel Mut und Durchhaltevermögen.
Ähnlich erging es Andrea Harth, deren Sohn Maurice ebenfalls mit einer Spaltbildung geboren wurde. Beide Mütter machten im Alltag die Erfahrung, dass die gesellschaftliche Reaktion oft von Unwissenheit oder verletzenden Blicken geprägt war. Ob beim Spaziergang mit dem Kinderwagen oder im Schwimmbad, nicht selten zogen Erwachsene ihre Kinder weg oder äußerten unbedachte Bemerkungen. Umso wichtiger war es für die beiden Frauen, von Beginn an offensive Aufklärungsarbeit zu leisten. Kinder begegnen der Thematik meist unvoreingenommen und neugierig, weshalb gezielte Wissenssprechstunden in Schulen und offene Gespräche dazu beitragen, bestehende Hemmschwellen abzubauen und betroffenen Kindern ein starkes Selbstwertgefühl zu vermitteln.
Medizinische Begleitung und die heilsame Kraft der Gemeinschaft
Die Behandlung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist ein langfristiger und hochgradig interdisziplinärer Prozess, der vom Säuglingsalter bis ins Erwachsenenalter reichen kann. Während der Lippenverschluss meist in den ersten Lebensmonaten erfolgt und die Gaumenspalte rund um das erste Lebensjahr geschlossen wird, erfordert das spätere Knochenwachstum oft weitere operative Schritte. Bei Fabian und Maurice wurde unter anderem körpereigenes Knochengewebe aus dem Becken in den Kiefer transplantiert, um die Kieferstruktur optimal aufzubauen.
In Deutschland existiert glücklicherweise ein gut ausgebautes Netzwerk an spezialisierten Spaltzentren, die Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kieferorthopädie und Logopädie unter einem Dach vereinen. Dennoch bleibt der persönliche Erfahrungsaustausch unter Betroffenen unersetzlich. Aus diesem Grund rief Dajana Eich die Initiative ins Leben, zu der 2016 auch Andrea Harth stieß. Die geschaffene Gemeinschaft ermöglicht es Familien, über Bundeslandgrenzen hinweg Fragen zu Behandlungsmethoden zu stellen, sich gegenseitig Mut zuzusprechen und bei organisierten Familienfesten neue Kontakte zu knüpfen. Für die Kinder bedeutet dieser Austausch die wertvolle Erkenntnis, keineswegs ein Einzelfall zu sein, sondern ein ganz normales Leben mit Ausbildung, Studium und Hobbys führen zu können.
Starkes Ehrenamt und neue Perspektiven für Familien
Die Initiative LKGS – Na und?! setzt sich unermüdlich für Aufklärung ein und plant derzeit die formelle Gründung eines eingetragenen Vereins, um die ehrenamtliche Arbeit regional in Nordrhein-Westfalen und darüber hinaus noch weiter auszubauen. Wir von „Trude Kuh“ engagieren uns mit Leidenschaft dafür, wichtigen gesellschaftlichen Themen, engagierten Initiativen und besonderen Persönlichkeiten eine reichweitenstarke Bühne zu bieten. Wenn Du selbst in einem Verein tätig bist, eine gemeinnützige Initiative leitest oder eine bewegende Geschichte mit der Öffentlichkeit teilen möchtest, kannst Du Deinen Verein im Interview vorstellen. In unserem modernen TV-Studio von „Trude Kuh“ setzen wir Dein Herzensprojekt professionell in Szene und sorgen dafür, dass Deine Botschaft genau die Aufmerksamkeit erhält, die sie verdient. Gleichzeitig erreicht „Trude Kuh“ über 14,5 Millionen Kontakte im Monat und eröffnet damit erstklassige Werbemöglichkeiten für Unternehmen, die ihre Markenbekanntheit mit reichweitenstarken Videoformaten nachhaltig steigern wollen. Melde Dich gerne bei uns und werde Teil unseres stetig wachsenden Netzwerks.
