Wenn Schmerz ein Plötzlicher ist, der wie ein glühender Bohrer hinter dem Auge ansetzt, dann bleibt keine Zeit für große Worte. Er trifft binnen Minuten, reißt den Körper aus jeder Routine und hinterlässt Betroffene atemlos – und oft ratlos. So beschreibt Andrea Sommer-Fackler jene Attacken, die ihr seit der Jugend das Leben takten. Und Jakob Terhaag erinnert sich an seine erste Begegnung damit im Zug, Anfang der 80er, als kalter Fahrtwind kurzzeitig Linderung brachte. Beide vertreten den Bundesverband Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppen (CSG) – einen Verein, der inmitten medizinischer Ungewissheiten Orientierung stiftet, Austausch ermöglicht und Sichtbarkeit schafft. Durch das Gespräch führt Redaktionsleiter Georg Mahn.
Ein Schmerz, der scharf schneidet – und blitzartig kommt
Während Migräne häufig langsam anrollt, schießt der Clusterkopfschmerz in Sekunden auf hundert. Die Attacken dauern 15 bis 180 Minuten, treffen meist nachts, ein- bis achtmal am Tag, fast immer auf einer Kopfseite – oft hinter dem Auge. Tränenfluss, verstopfte oder laufende Nase, Unruhe: typische Begleiterscheinungen. Was den Clusterkopfschmerz auslöst, ist wissenschaftlich weiterhin ungeklärt. Forschungsergebnisse der vergangenen Jahre beleuchten Strukturen und mögliche Zusammenhänge im Gehirn, doch den sprichwörtlichen Schalter hat bislang niemand gefunden.
Diese Ungewissheit vergrößert die seelische Last. Vor der Diagnose malt das Gehirn Schreckensszenarien: Tumor? Ader geplatzt? Die Angst wächst mit jeder Attacke. Wer das Krankheitsbild nicht kennt, verkennt die Wucht – „Kopfschmerzen hab ich auch“ ist ein Satz, der Betroffene in die Isolation treibt. Umso bedeutsamer sind Orte, an denen Erklärungen, Empathie und Erfahrung zusammenfinden.
Vom ersten Heftpflaster zum tragfähigen Netz
Jakob Terhaag beschreibt, wie er nach der Diagnose mit einem Kopfschmerztagebuch begann: Auslöser beobachten, Schweregrade einordnen, Muster erkennen – eine kleine Routine mit großer Wirkung. Bei ihm wandelte sich das episodische Auftreten mit längeren schmerzfreien Intervallen zur chronischen Form. In einem Jahr registrierte er 997 Attacken – eine Zahl, die das Ausmaß der Belastung greifbar macht.
Aus einer ähnlichen Ohnmacht entstand der CSG: Ende der 90er suchten Betroffene in US-Foren nach Informationen – im deutschsprachigen Netz gab es so gut wie nichts. Zwei Männer, nur 30 Kilometer voneinander entfernt, trafen sich auf einen Kaffee und weinten vor Erleichterung: Endlich verstanden, ohne erklären zu müssen. Aus diesem Moment wurde Bewegung. Im November 2000 folgte das erste Treffen in Duisburg. Heute zählt der Verband fast 1300 Mitglieder, begleitet von steigender medialer Aufmerksamkeit, von Print über Radio und TV bis Social Media. Sichtbarkeit schafft Verständnis – und das Gefühl, nicht allein zu sein.
Leben zwischen Unplanbarkeit und Haltung
Clusterkopfschmerz plant nicht mit. Andrea Sommer-Fackler kennt die Zerrissenheit zwischen Familienfest und plötzlicher Absage. Das permanente Vielleicht wird zum sozialen Prüfstein. Angehörige wollen helfen, berühren, trösten – doch Berührung kann während der Attacke unerträglich sein. „Eine Bannmeile“ brauche es, sagt sie. Darum hat der Verband Materialien entwickelt, etwa die Broschüre „gemeinsam gehen“ für Angehörige, Freundeskreis und Betroffene. Sie erklärt, warum Nähe manchmal Abstand bedeutet, und wie Unterstützung dennoch spürbar bleibt.
Auch am Arbeitsplatz ist Offenheit oft die stabilste Brücke. Sommer-Fackler schildert, wie sie ihren Arbeitgeber früh ins Boot holte: mögliche Kurz-Ausfälle, Rückkehr nach Medikation, klare Abläufe. Nicht jede Geschichte verläuft so gut, aber Transparenz schützt vor Missverständnissen. Denn Unzuverlässigkeit ist selten der Wille – meistens das Symptom.
Jakob Terhaag bringt es auf eine innere Formel: Haltung. „Ich bin der Herr im Haus“, sagt er, „und wenn der mir krumm kommt, kriegt er eine verpasst.“ Gemeint ist nicht Trotz, sondern Selbstwirksamkeit. Therapien, Strategien, Medikamente – und die feste Entscheidung, das eigene Leben nicht der Krankheit zu überlassen. Der Weg dorthin ist individuell und oft lang. Wer getragen wird – von Familie, Kolleginnen, Freunden, einer Gruppe – findet ihn schneller.
Wissen, das trägt: 99 Fragen aus dem echten Leben
Aus dem Alltag der Gruppen entstand ein neues Buch: „Clusterkopfschmerz – 99 Fragen und Antworten“, erschienen im Januar 2024. Bereits 2003 hatte der Verband ein Vorgängerwerk mit 100 Antworten vorgelegt. Seither hat sich die Wissenschaft bewegt; manches ist überholt, vieles neu. Die Fragen kommen aus echten Situationen: Wie verhalte ich mich bei einer Attacke in der U-Bahn? Welche Trigger spielen bei mir eine Rolle? Welche Therapieoptionen gibt es, was ist realistisch, was Mythos? Das Buch ist weniger Lehrbuch als Wegweiser – geschrieben aus Erfahrung, geprüft am Alltag, ergänzt durch medizinisches Know-how.
Passend dazu sind Patiententage ein Herzstück des Jahreskalenders – etwa an der Uniklinik Dresden, wo Ärztinnen, Professoren, Betroffene und Angehörige ins Gespräch kommen. Wer frisch diagnostiziert ist, findet dort die erste sichere Landkarte: Vorträge, Sprechstunden, Kontakte. Manchmal beginnt damit eine neue Gruppe, manchmal „nur“ ein Gespräch bei Kaffee – doch beides kann der Anfang von Lebensqualität sein.
Orientierung statt Ohnmacht: Warum Austausch Leben retten kann
Clusterkopfschmerz ist nicht „nur“ Schmerz. Es ist die Summe aus Unplanbarkeit, Angst vor der nächsten Attacke, sozialer Unsichtbarkeit und der ständigen Frage: Warum? Die CSG beantwortet das Warum nicht endgültig – niemand kann das derzeit. Aber sie bietet das Davor und Danach: Informationen, die verständlich sind. Begegnungen, die tragen. Strukturen, die funktionieren. Und die Botschaft, die in vielen Berichten mitschwingt: Du bist nicht allein.
Wer die Geschichte des Verbandes betrachtet, erkennt ein Muster: Aus einer Handvoll Menschen, die nur verstanden werden wollten, wurde ein Netzwerk, das Tausenden Halt gibt. Es ist der stille Sieg über das scheinbar Unbeherrschbare. Nicht, weil der Schmerz verschwunden wäre, sondern weil Menschen gelernt haben, ihm gemeinsam zu begegnen.
Einladung, Ausblick und Mehrwert für Dich
Wir von „Trude Kuh“ haben gemeinsam mit Jakob Terhaag und Andrea Sommer-Fackler vom Bundesverband Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppen (CSG) gezeigt, wie extrem, schnell und unplanbar Clusterkopfschmerz sein kann, warum frühe Diagnosen und Kopfschmerztagebücher helfen, weshalb Angehörige eine „Bannmeile“ respektieren sollten, wieso Offenheit im Job Missverständnisse verhindert, und wie Patiententage sowie das neue Buch „99 Fragen und Antworten“ Orientierung bieten; wenn Du Deinen Verein, Deine Initiative oder Dein Unternehmen vorstellen möchtest, melde Dich gerne bei uns, denn wir von „Trude Kuh“ erreichen monatlich über 14,5 Mio. Kontakte und bieten Dir nicht nur das passende Umfeld für eine starke Geschichte, sondern auch reichweitenstarke Werbeflächen für Deine Marke – mehr über uns erfährst Du auf „Trude Kuh“, Einblicke hinter die Kulissen gibt es im TV-Studio von „Trude Kuh“, wenn Du Deinen Verein im TV-Format sichtbar machen willst, findest Du alles Wichtige unter Verein im Interview vorstellen und für smarte Kampagnen mit messbarer Wirkung entdeckst Du unsere Werbemöglichkeiten für Unternehmen – wir freuen uns, wenn Du Dich meldest und wir gemeinsam Deine Botschaft groß rausbringen.
