Eine Diagnose, die das Ende des Lebens greifbar macht, ist immer ein Schock und ein echter Schicksalsschlag, besonders wenn sie ein Kind oder Jugendlichen betrifft. Dies macht oft sprachlos, und viele Menschen empfinden Hilflosigkeit im Umgang mit schwerkranken Kindern, da eigene Ängste oder gefühlte Hilflosigkeit im Weg stehen können. Der Verein „Helpful Kinderhospiz“ aus Papenburg setzt sich täglich mit diesem Sammelsurium an Gefühlen auseinander. Stefanie Rüschen und Wilma Hahn sind zu Gast im TV-Studio von „Trude Kuh“ im Saterland, um mit Redaktionsleiter Georg Mahndarüber zu sprechen, wie es ihnen gelingt, Zuversicht, Hoffnung und Freude in den Alltag zu zaubern, selbst in einer Zeit, die an Schwere kaum beschreibbar ist.
Zwischen Schock und Hoffnung: Die Arbeit des Helpful Kinderhospiz e.V.
Das Thema Kinderhospiz ist für viele mit Traurigkeit und Schwere verbunden. Stefanie Rüschen und Wilma Hahn kennen diese Gefühle nur zu gut – und setzen sich täglich dafür ein, das Thema Hospiz bekannter zu machen und Ängste zu nehmen, damit es nicht mehr so dunkel erscheint und nicht nur Traurigkeit bedeutet. Ihr Verein, das Helpful Kinderhospiz aus Papenburg, begleitet Familien ambulant, sobald die Diagnose gestellt ist, indem sie in die Haushalte gehen. Die Unterstützung beginnt mit etwas, das oft unterschätzt wird: Zeit. Zeit, damit Eltern durchatmen und den Kopf freibekommen können. Die Begleiter des Vereins schenken den Eltern und Angehörigen Momente der Entlastung, kümmern sich um die Kinder, spielen, basteln oder lesen vor – je nachdem, was gerade möglich ist. So entstehen Augenblicke des Glücks, die für die Familien unbezahlbar sind, da sie sehen, dass ihr Kind trotz der Krankheit lachen und glücklich sein kann.
Die Arbeit des Vereins richtet sich dabei nicht nur an die erkrankten Kinder, sondern vor allem auch an deren Umfeld. Erfahrungsgemäß brauchen Eltern, Geschwister und Großeltern, also die Personen um das erkrankte Kind herum, meist mehr Unterstützung. Während die medizinische Versorgung der erkrankten Kinder meist gesichert ist, bleibt die emotionale Belastung für die Angehörigen eine große Herausforderung. Hier setzt das Helpful Kinderhospiz an – mit Beratungen, Gruppenangeboten und sogar finanzieller Hilfe, wenn die Wege zu spezialisierten Kliniken lang und teuer werden, etwa durch Sprit- und Unterbringungskosten. Man muss das Angebot des Vereins nur kennen, um dessen Wert zu erkennen. Wer mehr über die „Trude Kuh“ Vereinsförderung erfahren möchte, findet dort weitere Informationen zu solchen Initiativen.
Mut, Trauer und kleine Glücksmomente: Wie der Verein Familien begleitet
Der Weg zu Stefanie Rüschen und Wilma Hahn ist für viele Eltern ein großer Schritt; wer sich traut, Hilfe anzunehmen, hat oft schon eine Hürde überwunden. Die nächsten Schritte gehen die Vereinsmitglieder gemeinsam mit den Familien – und das Angebot ist vielfältig. Neben der individuellen Betreuung der Kinder, die auch Kinobesuche oder Ausflüge in Spieleparadiese umfassen kann, gibt es spezielle Angebote für Geschwisterkinder, Trauergruppen für verschiedene Altersstufen und eine monatliche Gruppe für verwaiste Eltern. Die Trauer drückt sich bei Kindern oft durch Verschlossenheit und Wut aus, da sie böse sind, dass es so sein musste. Der Verein fängt diese Emotionen auf und bietet Raum für alles, was gesagt oder gefühlt werden muss, während er gleichzeitig zeigt, dass Kinder trotz ihrer Diagnose noch Freude empfinden und lachen können.
Besonders bewegend sind die Aktionen, die den Alltag der betroffenen Familien aufhellen. Dazu gehören Kinobesuche, Ausflüge ins Spieleparadies oder die Teilnahme an bundesweiten Initiativen wie der „Engelspackel“-Aktion. Diese Fackel wird über 7.000 Kilometer durch ganz Deutschland getragen und verbindet 130 Hospize. Ein besonderes Highlight war die Übergabe der Fackel in Wilhelmshaven, wo sie von einem Fallschirmspringer übergeben und von zwei Motorradclubs begleitet wurde, was ein riesiges Highlight für die Kinder war. Ein Junge, der die Fackel übernahm, verstarb zwar drei Tage später, war an diesem Tag aber das glücklichste Kind der Welt. Solche Erlebnisse sind für Stefanie Rüschen und ihr Team die Energiebringer, die zeigen, wie wichtig und sinnstiftend ihre Arbeit ist.
Zusammenhalt, Engagement und Visionen für die Zukunft
Das Helpful Kinderhospiz lebt vom Engagement seiner Mitglieder. Rund 70 Menschen sind aktiv dabei, viele davon mit handwerklichem Geschick oder einfach mit viel Herz. Wenn ein Raum renoviert werden muss, packen alle mit an – und sollte die Arbeit einmal zu viel werden, helfen befreundete Vereine wie der Schützenverein aus. Der Zusammenhalt ist spürbar und trägt dazu bei, dass die Angebote des Vereins stetig wachsen. Stefanie Rüschen, die den Verein im August 2016 aus persönlichen Erfahrungen im Bekanntenkreis gegründet hat, wünscht sich für die Zukunft vor allem eines: mehr Sichtbarkeit und weniger Tabus rund um das Thema Hospiz. Viele Familien trauen sich noch nicht, Hilfe anzunehmen, was zu einer großen Dunkelziffer führt – hier möchte der Verein Mut machen und zeigen, dass Hospizarbeit nicht nur mit Trauer, sondern auch mit Hoffnung und Lebensfreude verbunden ist. Die Vision ist klar: Das Thema soll in die Mitte der Gesellschaft rücken und alltäglicher werden, damit niemand mehr allein mit seiner Trauer bleibt. Am Ende bleibt die Erkenntnis: Es sind die kleinen Momente, die zählen. Ein Lachen, ein gemeinsamer Ausflug, oder eine Waffelbackaktion, die zur Aufklärung und Präsenz in der Öffentlichkeit dient – all dies trägt dazu bei, das Wissen zu vermitteln, dass niemand allein ist. Stefanie Rüschen und Wilma Hahn zeigen, wie viel Kraft in Gemeinschaft steckt und wie wichtig es ist, auch in dunklen Zeiten das Licht nicht aus den Augen zu verlieren.