Tobende Kinder auf dem Spielplatz, völlige Ekstase auf dem Fußballplatz, ungebändigtes Toben im Bälleparadies – das sind Bilder, die Eltern glücklich machen. Doch für manche Familien lösen genau diese Bilder reale Ängste aus. Nicht, weil sie zur Kategorie der Helikoptereltern gehören, sondern weil sie die Freude ihrer Kinder mit anderen Augen sehen: mit den Augen des Beschützens. Ein angeborener oder erworbener Herzfehler bedeutet, dass große Risiken vermieden werden müssen. Es ist ein täglicher Spagat zwischen dem Wunsch, so viel unbeschwerte Kindheit wie möglich zu gewähren, und dem unumgänglichen Motto „Safety First“. Für viele Familien wird der Alltag zur größten Herausforderung, ein Leben zwischen Medikamenten, Arztbesuchen und der Sehnsucht nach normalen Kindergeburtstagen. Genau hier setzt der Verein Kohki an, ein sicherer Hafen für Familien mit herzkranken Kindern und Jugendlichen. Ein Netzwerk, das Gemeinschaft, Solidarität und Fürsorge greifbar macht und das Versprechen gibt: Du bist nicht allein. Über diese wichtige Arbeit sprachen Stefanie und Tim Beinker, engagierte Mitglieder des Vereins, mit Redaktionsleiter Georg Mahn in den TV-Studios von „Trude Kuh“.
Ein Schock in der 25. Schwangerschaftswoche
Für Stefanie und Tim Beinker begann die Reise im Jahr 2014, als sie Zwillinge erwarteten. In der 25. Schwangerschaftswoche erhielten sie die erschütternde Diagnose: Einer ihrer Söhne, Yannick, hatte einen schweren, komplexen Herzfehler. „Das war natürlich ein Schock“, erinnert sich Stefanie. Die Ärzte konnten anfangs nicht einmal garantieren, ob Yannick nach der Geburt lebensfähig sein würde. Die Frage einer Abtreibung stand im Raum, doch für das Paar kam dies nicht infrage. „Wir haben gleich von vornherein gesagt, nee, wir gehen den Weg“, so Stefanie. Ihr Mann Tim ergänzt, dass in seiner Familie Werte wie Zusammenhalt großgeschrieben werden und es für ihn nie zur Debatte stand, das Kind aufzugeben. Mit der Unterstützung von großartigen Ärzten schöpften sie neue Hoffnung. Nur zwölf Tage nach der Geburt, die vier Wochen zu früh stattfand, stand die erste große Herz-OP für den kleinen Yannick an, der gerade einmal 2400 Gramm wog. Ein halbes Jahr verbrachte die Familie in der Spezialklinik in Sankt Augustin, weit weg von ihrer Heimat bei Bremen.
Die besondere Verbindung von Zwillingen und der Weg in den Verein
In dieser schweren Zeit erlebten sie Momente, die fast spirituell anmuteten. Da die Zwillinge nach der Geburt getrennt wurden – Tom auf der Frühchenstation, Yannick auf der Herzstation –, entschieden die Ärzte, sie bis zur Operation wieder zusammenzulegen. Das Ergebnis war verblüffend: Yannicks Herzfrequenz entspannte sich sofort und sank um zehn Schläge. „Sie sich einfach gegenseitig beruhigen“, erklärt Stefanie die besondere Verbindung der beiden. Doch die Zeit im Krankenhaus war auch von einem Gefühl des Alleinseins geprägt. Weit weg von zu Hause fühlten sie sich oft auf sich allein gestellt, Informationen über Unterstützung wie einen Pflegegrad erhielten sie erst spät. Diese Erfahrung machte deutlich, wie wichtig ein Netzwerk für betroffene Familien ist. Stefanie fand schließlich zum Verein Kohki und wurde von der Gründerin Sigrid, deren Sohn eine ähnliche Diagnose hatte, ermutigt, die Regionalleitung für den Großraum Bremen zu übernehmen. Seitdem hat sie eine Gruppe von rund 30 Familien aufgebaut, die sich regelmäßig treffen und austauschen.
Ein Leben zwischen Normalität und ständiger Achtsamkeit
Heute sind Yannick und Tom elf Jahre alt. Yannick führt ein erstaunlich normales Leben, spielt Fußball im Verein und hat gelernt, auf die Signale seines Körpers zu achten. „Er nimmt sich Auszeiten, wenn er sie braucht“, berichtet Tim, der als Trainer die Mannschaft begleitete, um auch anderen Eltern und Trainern die Angst zu nehmen. Die Familie hat gelernt, im Hier und Jetzt zu leben und das Schöne aus dem Leben herauszuziehen. „Wir verschieben weniger Dinge und sagen, das machen wir noch mal irgendwann, sondern wir machen es jetzt“, erklärt Tim. Dennoch bleibt die Sorge ein ständiger Begleiter. Stefanie lebt von Untersuchung zu Untersuchung und weiß, dass weitere Operationen folgen werden. In diesen Momenten ist der Austausch mit anderen betroffenen Eltern im Verein Kohki von unschätzbarem Wert. Man muss sich nicht erklären, man wird sofort verstanden und findet Halt in der Gemeinschaft. Der Verein organisiert nicht nur Treffen und Ausflüge, sondern auch wichtige Seminare wie Erste-Hilfe-Kurse speziell für Herzkinder, um den Eltern Sicherheit zu geben.
Wir von „Trude Kuh“ laden Dich ein
Das Gespräch mit Stefanie und Tim Beinker hat uns von „Trude Kuh“ tief bewegt und einmal mehr gezeigt, wie wertvoll ehrenamtliches Engagement und der Zusammenhalt in schwierigen Lebenslagen sind. Der Verein Kohki e.V. leistet eine unverzichtbare Arbeit, indem er Familien mit herzkranken Kindern einen Raum für Austausch, Unterstützung und gemeinsame Erlebnisse bietet. Wenn auch Du einen Verein oder eine Organisation hast, die Du gerne einem breiten Publikum vorstellen möchtest, dann melde Dich bei uns. Wir bieten Dir die Möglichkeit, Deinen Verein im Interview vorstellen zu können, direkt in unserem professionellen TV-Studio von „Trude Kuh“. Nutze unsere Reichweite, um auf Deine wichtige Arbeit aufmerksam zu machen und neue Unterstützer zu gewinnen. Wir von „Trude Kuh“ sind mehr als nur ein TV-Studio; wir sind eine Plattform, die Menschen und ihre Geschichten in den Mittelpunkt stellt. Mit über 14,5 Millionen Kontakten pro Monat bieten wir zudem exzellente Werbemöglichkeiten für Unternehmen, die ihre Botschaft zielgerichtet und wirkungsvoll platzieren möchten. Erreiche eine große und engagierte Zuschauerschaft und verbinde Deine Marke mit positiven und emotionalen Inhalten. Ob als Verein, der Gehör finden will, oder als Unternehmen, das nach effektiver Werbung sucht – bei uns bist Du genau richtig. Wir freuen uns darauf, von Dir zu hören und gemeinsam Großes zu bewirken.
