Auf dem weichen Teppich eines Kinderzimmers liegen Bauklötze, ein Plüschelefant sitzt am Kissenrand, irgendwo kichert ein kleiner Mensch und träumt von morgen. Dieses Morgen kann kippen, wenn ein Arzt ein Wort ausspricht, das wie ein Schatten über alle Farben fällt: Diffusintrinsisches Ponsgliom, kurz DIPG. In den „Trude Kuh“ TV-Studios erzählen Antje Albert und Antje Renner von BEN hilft! e.V., wie eine einzige Diagnose alles verändert und wie daraus eine Bewegung entsteht, die tröstet, stärkt und forscht. Der Moderator des Gesprächs ist Redaktionsleiter Georg Mahn.
Wenn das Leben in einen Krankenhausflur umzieht
Antje Albert erinnert sich an jenen 9. April 2018, der die Zeitlinie ihrer Familie teilte. Ein Montagmorgen beginnt normal, ein scheinbar gesundes Kind geht in den Kindergarten, am Nachmittag hängen die linke Gesichtshälfte und Worte werden verwaschen. Doppelbilder, unsichere Schritte, ein Gefühl wie Schlaganfall. Der Weg führt nicht nach Hause, sondern per Hubschrauber auf die Kinderonkologie in Gießen, die für zehn Wochen zum neuen Lebensmittelpunkt wird. In dieser extremen Ausnahmesituation brechen Routinen weg, Entscheidungen überschlagen sich: Wer kümmert sich um das Geschwisterkind? Wie läuft Schule und Beruf weiter? Und wie navigiert man durch eine täglich wachsende Flut aus gut gemeinten Ratschlägen, Therapieangeboten und Links? Antje beschreibt die körperliche und mentale Überwältigung bei der Diagnose: kalte Hände, Schweiß, Blutrauschen in den Ohren, Wörter, die nicht mehr bis zum Bewusstsein vordringen. Erst die Recherche, zwei Tage später, bringt das bittere Verständnis: Experten weltweit sind sich einig, DIPG ist tödlich, Heilung gibt es nicht.
Geschwister im Schatten – und wie man sie ins Licht holt
Während das kranke Kind zwangsläufig zum Zentrum wird, geraten Geschwister oft in den Hintergrund. Antje berichtet von ihrer Tochter Emily, die damals schnell erwachsen werden musste, weil ein Elternteil dauerhaft im Krankenhaus gebunden war. Das offene, klare Gespräch in der Familie – auch über die Endlichkeit – half, falsche Hoffnungen zu vermeiden und Ängste ehrlich zu benennen. Hier setzt BEN hilft! e.V. an: Der Verein achtet bewusst darauf, Geschwisterkinder mitzudenken, Anlaufstellen und lokale Angebote zu vernetzen, psychologische Unterstützung zu vermitteln und Inseln der Normalität zu schaffen. Denn Halt findet sich nicht nur im Behandlungszimmer, sondern in Momenten, die Kinder wieder als Kinder sein lassen.
Warum Vereine Leben verlängern können – und Aufmerksamkeit heilt
Ben Samuel Albert, der Namensgeber des Vereins, erhielt seine DIPG-Diagnose kurz nach dem dritten Geburtstag und verstarb 17 Monate später mit vier Jahren. Aus der spontanen Unterstützungskampagne „Ben braucht Hilfe“ entstand 2022 der Verein BEN hilft! e.V. Der Hintergrund: DIPG ist selten – in Deutschland trifft es jährlich etwa 30 bis 40 Kinder –, und Seltenheit bedeutet leider oft weniger Forschungsgelder und unzureichende Standardtherapien. Seit über sechs Jahrzehnten sind Bestrahlung und Chemotherapie der klinische Standard, echte Durchbrüche fehlen. BEN hilft! e.V. begleitet Eltern, die zwischen Schock und Informationsflut stehen, zeigt schonendere und alternative Behandlungswege auf, teilt Erfahrungswissen, vernetzt Medizinexpertise und stärkt Familien in Entscheidungen, die niemand treffen möchte. Spenden ermöglichen diese Arbeit und fließen auch an die Stiftung für Innovative Medizin in München, die forschungsnah daran arbeitet, Kinderkrebs – allen voran DIPG – besser zu verstehen und eines Tages heilbar zu machen.
Bennifanten: ein Stofftier als Botschafter für Trost und Bewusstsein
Ein Symbol trägt die Mission von BEN hilft! e.V. weit über Klinikflure hinaus: die Bennifanten. Anfang Oktober 2019 begannen Antje und Bens Oma Nelly, Plüschelefanten zu nähen, die zu Weihnachten an Kinder auf der Gießener Kinderonkologie verschenkt wurden. Der Name stammt von Ben selbst – und er ist geblieben. Die Bennifanten sind mehr als Stoff und Füllung: Sie sind DIPG-Botschafter, Reisegefährten, Tröster, Beschützer. Viele Kinderonkologien und Palliativzentren sind bereits ausgestattet, jedes Tier steht leise für Bewusstsein, Solidarität und die Einladung, hinzusehen statt wegzusehen. Eine berührende Beobachtung gab einem weiteren Aspekt Trost: Ein junger Mann, der mit vier Jahren erstmals an Krebs erkrankte, sagte kürzlich, er habe damals gedacht, das sei bei allen Kindern so. Für Antje war das ein Schlüssel: Vielleicht war es für Ben genau diese Normalität inmitten des Außergewöhnlichen.
Warum Reden hilft – und Zusammenhalt trägt
Antje fällt es leicht, über Ben und DIPG zu sprechen, weil Transparenz schützt und verbindet. Die Vereinsarbeit bringt Menschen zusammen, die sich nicht erklären müssen, weil sie wissen, wie sich der Boden unter den Füßen anfühlt, wenn ein Arzt das Unfassbare sagt. Das Ziel ist Aufmerksamkeit für Kinderkrebs, denn Kampagnen für Erwachsenenkrebs sind präsent, die tödlichen Formen im Kindesalter hingegen oft unsichtbar. BEN hilft! e.V. will diese Lücke schließen: mit Begleitung, Aufklärung, Netzwerk, Spenden für Forschung und mit kleinen großen Zeichen wie den Bennifanten. Öffentlichkeit schafft Verständnis, und Verständnis schafft Bewegung.
Deine Einladung: Mitmachen, vorstellen, werben – gemeinsam mit „Trude Kuh“
Wir von „Trude Kuh“ haben Antje Albert und Antje Renner von BEN hilft! e.V. im TV-Studio begrüßt und über sehr persönliche Erfahrungen, die Bedeutung von Geschwisterunterstützung, die Bennifanten als Botschafter und die Notwendigkeit von Forschung und Spenden gesprochen. Wenn Du mit Deinem Verein ebenfalls eine starke Geschichte hast, die anderen hilft, dann melde Dich bei uns, denn wir bieten Dir eine Bühne im „Trude Kuh“ Kosmos und in unserem TV-Studio von „Trude Kuh“. Wir fassen Deinen Weg verständlich zusammen, geben Dir Raum für Deine Botschaft und vernetzen Dich mit einer großen Community. Über 14,5 Mio. Kontakte im Monat bedeuten Reichweite mit Wirkung – das ist für Vereine eine Chance und für Unternehmen ein echtes Werbepotenzial. Wenn Du Deinen Verein vorstellen möchtest, findest Du alle Infos hier: Verein im Interview vorstellen. Und falls Du als Unternehmen Dein Angebot sichtbar machen willst, zeigst Du Dich zielgruppengenau über unsere Formate und Reichweiten: Werbemöglichkeiten für Unternehmen. Wir von „Trude Kuh“ begleiten Dich vom ersten Kontakt bis zur Ausstrahlung, helfen beim Storytelling und sorgen dafür, dass Deine Botschaft Menschen erreicht – wenn auch Du Deine Initiative teilen willst oder Werbung mit Herz und Reichweite suchst, dann komm zu uns und lass uns gemeinsam Deine Geschichte erzählen.
