Eine Tasse Kaffee anheben, die Tür öffnen, ein paar Schritte gehen: Alltägliche Bewegungen bleiben meist unbeachtet, bis sie plötzlich nicht mehr selbstverständlich sind. Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS, kann der eigene Körper nach und nach zur Grenze werden. Wie Betroffene und Angehörige in dieser schwierigen Situation Unterstützung, Orientierung und menschlichen Halt finden, darüber sprach Redaktionsleiter und Moderator Georg Mahn mit Martina Neubauer und Anke Rustemeier in den TV-Studios von „Trude Kuh“.
Wenn der Körper nicht mehr mitmacht
ALS ist eine schwere Erkrankung des Nervensystems, bei der Nervenzellen geschädigt werden, die die Muskeln steuern. Im Verlauf verlieren Betroffene zunehmend ihre Bewegungsfähigkeit. Auch Sprechen, Schlucken und Atmen können beeinträchtigt sein. Eine Heilung gibt es bislang nicht. In Deutschland leben nach Angaben aus dem Gespräch rund 8.000 bis 9.000 Menschen mit der Erkrankung. Für Betroffene und ihre Familien verändert die Diagnose oft das ganze Leben – und wirft viele Fragen auf, auf die es nicht immer schnelle Antworten gibt.
Anke Rustemeier kennt die Erkrankung aus eigener Erfahrung. Sie erhielt 2020 die Diagnose ALS und war zuvor als Physiotherapeutin tätig. Schon durch ihre Arbeit hatte sie Menschen mit ALS kennengelernt. Die Vorstellung, im eigenen Körper gefangen zu sein, erschien ihr damals besonders erschreckend. Als sie selbst die Diagnose bekam, war sie zunächst erleichtert, endlich eine Erklärung für ihre Beschwerden zu haben. Erst als die Tragweite der Erkrankung deutlich wurde, folgte der Schock.
Im Gespräch beschrieb sie, wie wichtig es war, die Nachricht zunächst zu verarbeiten und Schritt für Schritt anzunehmen. Die Krankheit bleibt im Hinterkopf, doch den ganzen Tag nur an sie zu denken, hilft nicht. Familie, Alltag und gemeinsame Zeit gewinnen umso mehr an Bedeutung. Auch die Frage, welche medizinischen Maßnahmen Betroffene später in Anspruch nehmen möchten, ist individuell. Rustemeier betonte, dass jede Person ihren eigenen Weg finden müsse.
Ein Verein, der zuhört und weiterhilft
Für Martina Neubauer begann das Engagement mit einer persönlichen Begegnung. 2013 erfuhr sie, dass ihr Freund Mirko an ALS erkrankt war. Zunächst kannte sie die Krankheit kaum. Als sie sich näher damit beschäftigte und erfuhr, wie schwer der Verlauf sein kann, wollte sie helfen und mehr Aufmerksamkeit für ALS schaffen. Aus diesem Impuls entwickelte sich ihre Arbeit im Verein Chance zum Leben-ALS e.V. aus Enger in Nordrhein-Westfalen.
Der Verein unterstützt Menschen mit ALS und ihre Angehörigen. Dazu gehört praktische Hilfe, etwa wenn notwendige Hilfsmittel organisiert werden müssen und die Leistungen der Krankenkassen nicht ausreichen. Ebenso wichtig ist der persönliche Kontakt: Neubauer ist für Betroffene ansprechbar, hört zu und versucht, passende Anlaufstellen zu vermitteln. Sie verspricht keine einfachen Lösungen, sondern bietet Unterstützung und Orientierung, wenn Familien nach einer Diagnose erst einmal nicht wissen, was sie als Nächstes tun sollen.
Ein wichtiger Wegweiser ist der vom Verein entwickelte ALS-Wegweiser. Er soll Betroffenen und Angehörigen zeigen, an welche Vereine und Anlaufstellen sie sich wenden können. Der Flyer wurde unter anderem in Krankenhäusern ausgelegt und an Interessierte verschickt. Für Familien kann schon dieses Wissen entlastend sein: Sie müssen nicht jede Frage allein beantworten und können Kontakte finden, die mit der Erkrankung vertraut sind.
Auch der Austausch unter Betroffenen ist wertvoll. Rustemeier berichtete von ihren Erfahrungen bei einer auf ALS spezialisierten Reha. Dort können Menschen voneinander lernen, hilfreiche Hilfsmittel und Alltagstricks kennenlernen oder einfach mit jemandem sprechen, der die Situation nachvollziehen kann. Gerade bei einer seltenen und schweren Erkrankung kann dieses Verständnis eine wichtige Stütze sein.
Aufklärung, Zusammenhalt und Lebensqualität
Der Verein engagiert sich außerdem für mehr öffentliche Aufmerksamkeit und möchte auch Fachleute stärker für ALS sensibilisieren. Die Diagnose ist nicht immer einfach zu stellen; häufig sind umfangreiche Untersuchungen nötig, bevor andere Ursachen ausgeschlossen werden können. Zudem fehlt im medizinischen Alltag mitunter die Zeit, um Betroffene und Angehörige ausführlich zu begleiten. Neubauer wünscht sich daher, dass Krankenkassen, Fachkräfte und weitere Stellen stärker auf die Erfahrungen der Betroffenen und die Arbeit der Vereine zugehen.
Dass Öffentlichkeitsarbeit Menschen erreichen kann, zeigten die Beispiele, von denen Neubauer im Studio erzählte: Bei einem Konzert hielten Mitglieder von The BossHoss ein Schild mit der Frage „Kennst du ALS?“ in die Höhe. Bei weiteren Veranstaltungen, darunter einem Weihnachtsmarkt und einem Konzert, sammelte der Verein Spenden und machte auf die Erkrankung aufmerksam. Auch persönliche Wünsche wurden möglich: Ein Mitglied wollte gern mit Rolf Zuckowski singen. Neubauer nahm Kontakt auf – und der gemeinsame Auftritt wurde Wirklichkeit.
Neben Spendenaktionen bietet der Verein vor allem Gemeinschaft. Rustemeier beschrieb, wie wichtig es sei, dass Neubauer und weitere Vereinsmitglieder auch dann da seien, wenn jemand ein offenes Ohr brauche. Die Unterstützung gehe weit über finanzielle Hilfe oder Hilfsmittel hinaus. Für Neubauer gehören Freude, Nähe und eine gute gemeinsame Zeit ebenso dazu wie der bewusste Umgang mit Abschied und Trauer. Weil sie bereits Freunde durch ALS verloren hat, versucht sie, sich innerlich auf Verluste vorzubereiten, ohne dabei die Hilfe für die Menschen aus den Augen zu verlieren.
Trotz aller Belastungen richtet sich der Blick im Gespräch immer wieder auf das, was noch möglich ist. Nicht nur die Frage „Was kann ich nicht mehr?“ soll zählen, sondern auch: „Was kann ich noch?“ Diese Perspektive, ein verlässliches Netzwerk und praktische Unterstützung können dazu beitragen, Lebensqualität zu bewahren. Genau dafür setzt sich Chance zum Leben-ALS e.V. ein – mit persönlichem Engagement, Aufklärung und Hilfe, die möglichst unkompliziert bei den Betroffenen ankommt.
Gemeinsam Vereine sichtbar machen und Unternehmen erreichen
Wir von „Trude Kuh“ haben im Gespräch mit Martina Neubauer und Anke Rustemeier erlebt, wie Chance zum Leben-ALS e.V. Betroffene und Angehörige mit Informationen, Hilfsmitteln, Austausch und einem offenen Ohr unterstützt. Wenn Du einen Verein engagierst, der Menschen zusammenbringt oder wichtige Hilfe leistet, kannst Du ihn bei uns vorstellen und seine Arbeit einem größeren Publikum näherbringen. Auf unserer Seite „Trude Kuh“ findest Du mehr über unser Angebot; im TV-Studio von „Trude Kuh“ entstehen Gespräche, in denen Vereine ihre Themen und ihre Menschen zeigen können. Wenn Du möchtest, dass auch Dein Verein bei uns zu Gast ist, erfährst Du über Verein im Interview vorstellen, wie Du Dich bewerben kannst. Gleichzeitig bietet „Trude Kuh“ Unternehmen die Möglichkeit, ihre Werbung einem großen Publikum zu präsentieren: Mit über 14,5 Millionen Kontakten im Monat eröffnen sich vielfältige Chancen, die eigene Marke sichtbar zu machen und potenzielle Kundinnen und Kunden zu erreichen. Wenn Du für Dein Unternehmen passende Werbewege suchst, findest Du Informationen zu den Werbemöglichkeiten für Unternehmen. Wir freuen uns, wenn Du mit Deinem Verein eine wichtige Geschichte erzählen oder als Werbepartner Deine Reichweite stärken möchtest – melde Dich bei uns und lass uns gemeinsam herausfinden, was zu Dir passt.
